Marcin Bosak miał skończyć przykuty do łóżka. Przez lata ukrywał swoją chorobę

Dzięki uprzejmości wyd. Znak publikujemy fragment książki Marianny Fijewskiej "Neurochirurdzy. Sekrety polskich wszechmogących", która ukaże się 28 września.

Marcin Bosak – polski aktor teatralny i filmowy urodzony w 1979 roku, znany z produkcji takich jak: "W ciemności", "Pitbull", "Pokot" czy "M jak miłość". W 2007 roku dowiedział się, że ma guza w rdzeniu kręgowym, i przez wiele lat szukał pomocy wśród polskich specjalistów. Bezskutecznie. Pod koniec 2012 roku został poddany poważnej operacji w Szpitalu Uniwersyteckim im. Świętego Erazma w Brukseli.

Marianna Fijewska: Co myśli człowiek, który w jednej chwili dowiaduje się, że ma guza w rdzeniu kręgowym i że prawdopodobnie medycyna jest w jego przypadku bezradna?

Marcin Bosak: Zapomniałaś dodać: i który kilka godzin wcześniej odebrał telefon z informacją, że zostanie ojcem. Tak było – najpiękniejsza i najgorsza nowina w moim życiu pojawiły się tego samego dnia. Postanowiłem skupić się na afirmacji faktu, że moja rodzina wkrótce się powiększy. Wybrałem wyłącznie tę pierwszą informację.

A z tą drugą co zrobiłeś?

Wyparłem. Udawałem, że guza nie ma.

Dlaczego?

Facet to facet, ma być głową rodziny, radzić sobie sam, dawać oparcie innym, a już na pewno nie obarczać ich swoimi problemami – tak wtedy myślałem. Myślałem jeszcze: "Powiem i co z tego? I tak nic nie da się zrobić".

Bo tak powiedział lekarz?

Lekarze.

Opowiedz, proszę, od początku, jak w ogóle trafiłeś do neurochirurga, który zdiagnozował cię jako pierwszy.

Wojtek Smarzowski przygotowywał się do kręcenia filmu o GROM-ie. Wszyscy, którzy pomyślnie przeszli przez casting, zaczęli przygotowywać się kondycyjnie do swoich ról. Ja wróciłem na treningi karate. Cały czas myślałem, że coś robię nie tak, bo podczas ćwiczeń zaczął drętwieć mi najmniejszy palec prawej dłoni. To dziwne uczucie z czasem rozlało się na przedramię, aż w końcu nie miałem wątpliwości, że cała prawa strona mojego ciała jest o wiele słabsza. Poszedłem na rezonans, po czym odebrałem kopertę, na której czerwonym flamastrem napisano: "pilna konsultacja neurochirurgiczna".

Pojechałem do jednego z warszawskich szpitali, no i tam usłyszałem te słowa. Że medycyna w niektórych przypadkach jest bezradna i że on [lekarz – przyp. red.] nie wie, dlaczego ja chodzę ani dlaczego oddycham. Ten guz sięgał od móżdżka aż do C6 [przedostatni kręg szyjny – przyp. red.], czyli obejmował ośrodek ruchu i ośrodek oddychania. Dopiero później lekarze wyjaśnili mi, że sportowcy mają więcej połączeń nerwowych – gdy mój organizm napotkał przeszkodę w postaci guza, prawdopodobnie wytworzył nowe połączenia, które niejako tę przeszkodę obchodziły, dlatego zauważyłem objawy tak późno.

Lekarz, który powiedział ci, że masz guza, gdzieś cię skierował? Coś zalecił?

Nic.

Nic?!

Nic. Zacząłem podróżować po neurochirurgach sam. Zapisałem się na konsultację do wszystkich znakomitych nazwisk w Polsce. Niektórzy mówili, że są bezradni. Inni chcieli mnie operować, ale się nie zgodziłem. Stwierdziłem, że skoro ze mną jest na tyle dobrze – jak na stan, który przedstawiają wyniki badań – to wolę korzystać z tego, co mam, niż brać na klatę konsekwencje, o których usłyszałem.

A usłyszałeś, że skończysz na wózku?

W najlepszym razie, choć prawdopodobnie będzie to porażenie czterokończynowe i oddychanie za pomocą rurki intubacyjnej. Więc ta perspektywa… to w ogóle nie była dla mnie perspektywa do zaakceptowania. I właśnie dlatego przez lata wypierałem chorobę. Oczywiście co kilka miesięcy chodziłem na badania kontrolne. Czasem dowiadywałem się, że guz stoi w miejscu, czasem, że rośnie. Prawdopodobnie miałem go od urodzenia, tylko że ten rodzaj nowotworu powiększa się bardzo powoli.

Przez ile lat wiedziałeś o guzie, ale on nie dawał większych objawów?

Sześć lat. Później ciężko było udawać, że nie ma problemu. Prawa strona była bardzo słaba. Do tego uczucie zaciskającego się gorsetu – nie mogłem swobodnie oddychać. Nie mogłem wykonywać dłońmi żadnych precyzyjnych ruchów, na przykład zapinać guzików. W pewnym momencie nie mogłem też podnieść rąk, chociażby po to, żeby umyć sobie włosy.

Ale cały czas pracowałeś?

Cały czas. I nie mówiłem nikomu o swojej chorobie. Zapytasz pewnie, jak to możliwe, czy się nie domyślali. Na pewno się domyślali. Zwłaszcza wtedy, gdy prosiłem kolegów w garderobie przed spektaklem, by zawiązali mi buty albo zapięli koszulę. Chciałem radzić sobie sam, normalnie pracować, a jak się powie takie rzeczy… Bałem się, że nikt nie będzie chciał mnie zatrudnić. Ale wiecznie nie dało się milczeć. Objawy były coraz bardziej dokuczliwe. W końcu musiałem spać na siedząco, bo guz wypełniał prawie cały kanał rdzeniowy, a płyn mózgowo-rdzeniowy nie krążył swobodnie, stąd brało się olbrzymie ciśnienie w głowie i potworny ból, na który nie działały żadne leki.

Pamiętam też kilka takich sytuacji: spaceruję z moim synem w wózku i nagle zaczynają się potężne zawroty głowy. Wydaje mi się, że zaraz upadnę, zemdleję. Nie mogę spokojnie oddychać. Staram się cały czas być blisko ludzi, żeby w razie czego mogli zająć się moim dzieckiem do czasu przyjazdu karetki. Wtedy wydawało mi się, że to objawy choroby, ale w rzeczywistości były to ataki paniki wywołane moją tajemnicą. Zacząłem zauważać, jak źle ta tajemnica wpływa na relacje z bliskimi i z samym sobą. Bo ja oszukiwałem przede wszystkim siebie. Przez wiele lat. Gdy w końcu powiedziałem rodzinie, nagle wszystko zaczęło się układać. Okazało się, że moi bliscy mają dużo empatii i cierpliwości, żeby mnie wspierać. I że nie jestem w sytuacji bez wyjścia, tak jak sądziłem.

To znaczy? Pojawiły się jakieś rozwiązania medyczne?

Tak, ale od początku. W czasie tych moich podróży po neurochirurgach jeden z nich – należący do największych autorytetów w Polsce – powiedział: "Pan musi szukać pomocy za granicą, bo tu panu nie pomogą". I już. Nie wskazał gdzie. Zaraz po tej konsultacji odebrałem kolejne wyniki. Złe wyniki. Towarzyszył mi przyjaciel, któremu jako jednemu z pierwszych zdecydowałem się ujawnić informację o chorobie. Powiedział: "Słuchaj, jest jeszcze jeden świetny neurochirurg, Paweł Nauman. Idź do niego". Byłem już u wszystkich, sądziłem, że wyczerpałem absolutnie wszystkie możliwości, ale zgodziłem się. Zgodziłem się, żeby nie było, że już sobie odpuściłem.

Przyjaciel umówił mnie na spotkanie i to było wybawienie. Paweł Nauman (wtedy jeszcze był to dla mnie "pan Paweł") pracował jako ordynator oddziału neurochirurgicznego w szpitalu na Sobieskiego. On jako pierwszy dobrze mnie zdiagnozował. Prawidłowo rozpoznał rodzaj guza, którym był wyściółczak. Zapytałem: "Co by pan zrobił na moim miejscu?", a on odpowiedział, że najpierw skontaktowałby się z International Neuroscience Institute (INI) w Hannoverze. Pracowało tam dwóch profesorów – Madjid Samii, który przez wiele lat był szefem Światowej Federacji Towarzystw Neurochirurgicznych i uchodził za najwybitniejszego operatora mózgu na świecie, oraz jego syn Amir Samii, który z kolei specjalizował się w operacjach rdzenia kręgowego.

Paweł śmiał się, że w INI leczą się same gwiazdy Hollywood i arabscy szejkowie. Pojechałem, zostawiłem swoje badania i cisza. Po prostu przestali się odzywać. Paweł uznał, że to jednoznacznie świadczy o tym, że boją się mnie zoperować. "To, co jeszcze mogę dla ciebie zrobić – powiedział – to skontaktować się z przyjacielem z Izraela, który jest szefem świetnej kliniki neurochirurgicznej, i zapytać, kto jest obecnie najlepszym specjalistą od operacji odcinka szyjnego na świecie".

Po kilku dniach Paweł wrócił do mnie z informacją, że największe doświadczenie w tym zakresie ma profesor Jacques Brotchi i że jest gotowy mnie operować. Moje badania z Izraela trafiły do Brukseli i po trzech dniach dostałem wiadomość, że profesor zaprasza mnie na konsultację. Fakt, że ten słynny doktor chce się mną zająć, w dodatku tak szybko, Paweł skomentował krótko: "Słuchaj, Marcin, to jest błogosławieństwo, to jest lepiej, niż jakbyś wygrał w totka".

Jakie było twoje wrażenie, gdy spotkałeś doktora Brotchiego?

Przyjemny, serdeczny człowiek, który naprawdę chciał mi pomóc. Światowa sława, a mimo to bez żadnego nadęcia czy zniecierpliwienia odpowiedział na każde moje pytanie.

W Polsce miałeś inne doświadczenia?

Nie zawsze, ale wielokrotnie słyszałem: "A po co panu ta wiedza?", "A co to zmieni, jak panu powiemy?"… Doktor Brotchi ustalił termin operacji na 13 października, ale wcześniej czekało mnie poważne zadanie. Jeżeli dana operacja zostanie uznana za niemożliwą do wykonania w kraju, biorąc pod uwagę zagrożenie dla zdrowia lub życia pacjenta, a znajduje się w koszyku usług gwarantowanych Narodowego Funduszu Zdrowia i gdzieś na świecie – ze względu na sprzęt czy doświadczenie operatora – może być wykonana z większą korzyścią dla operowanego, to można starać się o jej finansowanie. Oczywiście te współprace międzynarodowe obejmują wyłącznie placówki publiczne, a właśnie taką placówką był Szpital Świętego Erazma.

Na czym ta procedura polega?

Musielibyśmy umówić się na oddzielny wywiad, żebym ci ją opisał. W wielkim skrócie: należy załatwić masę dokumentów, między innymi formularz E112 dotyczący współpracy międzynarodowej. Oprócz tego szereg zaświadczeń wykazujących, że operacja rzeczywiście jest niemożliwa do wykonania w Polsce… to znaczy jest możliwa, ale jej konsekwencje będą dużo gorsze dla zdrowia. Załatwienie tego wszystkiego trwało około trzech miesięcy. Gdy w końcu odebrałem z urzędu oficjalną zgodę prezesa NFZ, to usiadłem w samochodzie i płakałem.

Do szpitala w Brukseli przyjechałem na dzień przed operacją. Pamiętam, że uderzyła mnie różnica w podejściu do pacjenta. Pielęgniarka na przywitanie wręczyła mi kartę do wypełnienia. Musiałem napisać, co jem, a czego nie, i czy do obiadu chcę wino czy piwo. Wszyscy byli bardzo mili, pomocni. To w ogóle było jakieś niesamowite miejsce, przepełnione dobrą energią. Później miałem serię badań pod kątem aktywności przepływu impulsów w rdzeniu kręgowym, kilka rezonansów i wieczorem przyszedł do mnie asystent profesora, który okazał się Polakiem. Powiedział, że zrobiłem absolutnie wszystko, co mogłem zrobić, że więcej po prostu się nie da. "Trafiłeś do najlepszego człowieka na świecie od odcinka szyjnego".

To musiały być bardzo uspokajające słowa.

Były. A potem przyszedł jeszcze profesor i powiedział mi, że… że jutro będziemy walczyć razem. To zapamiętałem. Tak, to był trudny wieczór. Samotny. Wpadłem w taki rodzaj szlochu, którego nie potrafiłem opanować. No i te procedury. Musiałem się umyć płynem dezynfekującym, który wyglądał jak krew, co skojarzyło mi się z jakimiś obrzędami odprawianymi przez Indian przed walką. No i pierwszy raz w życiu poprosiłem o coś na uspokojenie, żeby w ogóle zasnąć. Rano pojawił się zespół, który miał mnie operować. Dali mi maskę do oddychania z gazem anestezjologicznym. I tyle. Profesor obudził mnie pstryknięciem palców: "Mister Bosak!" – zawołał, a potem zapytał, czy czuję swoje nogi. Nie czułem. Pamiętam, że bolało mnie całe ciało, chociaż dostawałem morfinę, i że z powodu tego bólu nie mogłem spać.

Od razu wiedziałeś, że operacja się powiodła?

Profesor zrobił pierwsze badanie: poprosił, żebym podniósł jedną nogę, później drugą. Nie czułem, żebym wykonywał jakiekolwiek ruchy, ale on powiedział: It’s OK!. Swoją drogą do dziś nie odzyskałem pełnego czucia w podeszwach stóp. Ale co z tego? Przecież mój rdzeń został rozcięty na pół, a guz zdejmowano z niego warstwa po warstwie przez dziewięć godzin! Profesor przerwał operację dopiero w momencie, w którym aktywność rdzenia zaczęła maleć. Udało mu się usunąć 90 procent guza. Te 10 procent, które zostało, muszę kontrolować. Co rok chodzę na badania, ale profesor twierdzi, że w skali całego mojego życia wzrost guza nie będzie miał żadnego znaczenia.

Operacja udała się znakomicie i jak się po niej czułeś? Pytam, bo wiem, że nawet po bardzo udanych operacjach pacjenci doznają czegoś w rodzaju traumy czy pozabiegowej depresji. Boli ich całe ciało, a przed nimi jeszcze wiele tygodni rehabilitacji. Po operacjach neurochirurgicznych nikt tak po prostu nie wstaje z łóżka i nie wraca do swojego życia.

Jestem jakimś nieprawdopodobnym szczęściarzem. Gdy włączyłem telefon po operacji, odebrałem SMS-a, że znów zostanę ojcem. To był dla mnie sygnał: "Weź się w garść, zacznij rehabilitację, stań na nogi!". Po dziesięciu dniach w szpitalu wróciłem do Polski i natychmiast zacząłem ćwiczenia na oddziale rehabilitacyjnym w szpitalu na Sobieskiego w Warszawie, a także pod okiem mistrza w dziedzinie rehabilitacji, Krzyśka Adamowicza. Dzięki niemu nauczyłem się chodzić na nowo. Zacząłem też swobodnie oddychać. Ten straszny, uciskający mnie "gorset" po prostu zniknął. Chciało mi się żyć. Miałem bardzo silną motywację. Wiedziałem, że za dziewięć miesięcy pojawi się na świecie nowa istota i do tego czasu muszę być w pełni sprawny.

I byłeś?

Byłem.

I wróciłeś do sportu?

Wróciłem. Gdy odzyskałem sprawność w nogach, zacząłem ćwiczyć również sam, w domu. Najpierw dwie damskie pompki. Po kilku tygodniach trzy. A potem cztery. Później dwie klasyczne i tak dalej. Szło to bardzo powoli, ale udało mi się nie wpaść we frustrację. W końcu na dobre wróciłem do sportu. Od pięciu lat trenuję tajski boks i czuję się… mogę śmiało powiedzieć, że w tak dobrej formie nie byłem jeszcze nigdy. Jakieś osiem lat temu, jadąc rowerem, zatrzymałem się na przejściu dla pieszych, gdzie spotkałem jednego z neurochirurgów, u których się konsultowałem i który wiedział, że wyjeżdżam na operację do Brukseli. Początkowo w ogóle go nie zauważyłem, ale on zauważył mnie. Podszedł i jakby nie dowierzając, złapał mnie za ramiona, obrócił tak, by spojrzeć na bliznę po operacji, i powiedział: "K...a, Brotchi jest genialny!".

Lepszej reakcji nie mógłbyś sobie chyba wymarzyć. Boże, ty naprawdę przeszedłeś niebywale trudną i heroiczną drogę do zdrowia… Co dziś powiedziałbyś sobie sprzed kilkunastu lat? Marcinowi, który dopiero tę drogę rozpoczął?

Żeby nie udawał, że problemu nie ma. Żeby odważnie mówił o chorobie i komunikował światu, jak się czuje. Mamy jedno życie i warto zrobić wszystko, by o to życie zawalczyć. A walczyć nie trzeba samemu.

Powyższy fragment pochodzi z książki Marianny Fijewskiej "Neurochirurdzy", która ukaże się nakładem wyd. Znak 28 września.