Jej choroba była największą zagadką dla lekarzy. Przeżyła, wszystko opisała i pomogła uratować setki pacjentów

- Wyobraź sobie, że robaki atakują twoje ciało, ale nikt nie widzi ani jednego. Masz objawy grypy, których żaden lekarz nie potwierdza. I w końcu połowa twojego organizmu po prostu się wyłącza – tak dziennikarka Megyn Kelly zapowiedziała swojego gościa, Susannę Cahalan, w ostatnim programie.

Po pełnej turbulencji przeprawie w szpitalach; po tym, jak cudem udało się ją uratować i po diagnozie, która była największą niespodzianką dla lekarzy – Calahan stała się jedną z barwniejszych postaci w amerykańskich mediach. Była młodą dziennikarką "New York Post", gdy nagle zachorowała. Tygodniami nikt nie potrafił ustalić, co się z nią dzieje. W końcu okazało się, że to wyjątkowo rzadka choroba autoimmunologiczna.

Historia Calahan dalej fascynuje. Skąd ten wniosek? Gdy pojawiła się w programie Megyn Kelly i opowiedziała kolejny raz, co przeszła, jej książka znalazła się z powrotem na liście bestsellerów Amazona. Ze 150. miejsca skoczyła na 12. Warto dodać, że premiera tej książki miała miejsce 5 lat temu!

Zaczęło się od robaków

Był 2009 rok. Susanna miała 24 lata, chłopaka, dobrą pracę w znanym magazynie, własne mieszkanie, poukładane relacje z rodzicami. Żyć nie umierać. Młoda, zdolna; wspomina, że wszystko było idealnie. Nagle coś zaczęło się z nią dziać. Nawet trudno dokładnie to nazwać. Calahan zaczęła mieć obsesję na punkcie robaków. Była przekonana, że są w jej mieszkaniu, w pościeli. Koleżankom pokazywała ślady po ugryzieniach na przedramieniach. Ona je widziała, one nie.

- Źle się czułam. Byłam tak bardzo… smutna. Zastanawiałam się, co się ze mną dzieje. Próbowałam znaleźć jakieś wytłumaczenie. Zwalałam to na przemęczenie pracą, na to, że mieszkam w Nowym Jorku – mówi w ostatnim wywiadzie.

Lekarz najpierw leczył ją na grypę, potem uznał, że to zwykłe przemęczenie. Tyle że z każdym dniem jej stan się pogarszał i to drastycznie. Miała silniejsze halucynacje, napady padaczki, zaburzenia osobowości, ataki psychotyczne. To, jak tragicznie wyglądała jej sytuacja, kojarzą z pewnością ci, którzy widzieli film wyprodukowany w biegłym roku przez Netfliksa – "Umysł w ogniu". Aktorka Chloe Grace Moretz wcieliła się w postać Susanny. Choć film krytycy rozjechali walcem, bo do najlepszych rzeczywiście nie należy, to dość realistycznie przedstawił sytuacje z życia chorej Calahan.

- Miałam napady w redakcji. W jednej chwili mogłam zalewać się łzami, chować pod biurko. Chwilę później byłam szczęśliwa, zanosiłam się śmiechem. Ja bardzo szybko mówię, ale wtedy to wyrzucałam z siebie słowa z prędkością światła. Jak maniaczka – wspomina. Jest taka scena w filmie, gdy młodziutka Calahan ma przeprowadzić wywiad z ważnym politykiem uwikłanym w seks-aferę. Tej historii reżyser nie zmyślił. Tyle że ta "prawdziwa" Calahan nie skompromitowała się podczas rozmowy z politykiem, a z Johnem Walshem – gwiazdy amerykańskiej telewizji, twórcę programu "America’s Most Wanted".

- Wstałam od biurka i nagle miałam wrażenie, że ściany oddychają. W biurze mieliśmy wszędzie wywieszone okładki gazet z tymi krzykliwymi tytułami. To zaczęło mnie przytłaczać. Miałam wrażenie, że nie ma nade mną sufitu, a jest niebo. Weszłam do sali, w której czekał Walsh i jego współpracownik. Nie mogłam się skupić. Nagle zaczęłam się histerycznie śmiać. Menadżer w końcu zabrał stamtąd Walsha. Nigdy nie miałam okazji, by wyjaśnić, co się wtedy tak naprawdę ze mną działo – opowiada Calahan.

Zagadka dla lekarzy

Wydaje się, że gdyby nie uparci rodzice i kilku dociekliwych lekarzy, dziś by nie żyła. W filmie można zobaczyć, jak walczyli o nią bliscy, którzy nie dali sobie wmówić, że po prostu jest chora psychicznie. A to było najwygodniejsze wyjście z sytuacji: orzec, że to schizofrenia lub choroba dwubiegunowa i zamknąć ją w ośrodku dla psychicznie chorych.

Susanna praktycznie straciła możliwość chodzenia o własnych siłach, jej twarz wykrzywiały tiki, grymasy, ciągle sztywniały jej ramiona, nie mogła wyprostować palców u dłoni. Ktoś postronny powiedziałby, że wygląda na opętaną. Część opiekujących się nią lekarzy zaczęła podejrzewać, że problem tkwi w pniu mózgu. Wykonano punkcję lędźwiową, która wykazała minimalnie podwyższony poziom białych krwinek; w kolejnej wyszło, że było ich jeszcze więcej.

Zagadkę po ponad miesiącu cierpień pacjentki rozwiązał doktor Souhel Najjar – neurolog i specjalista w leczeniu padaczki. Wpadł na prosty test, o którym nikt wcześniej nie pomyślał. Poprosił Susannę, by narysowała tarczę zegara. Nie było to łatwe. Wyszło koślawe koło, a wszystkie 12 cyfr Calahan narysowała tylko po prawej stronie tarczy. Jak mówił lekarz w filmie: nikt chory psychicznie nie narysowałby tak zegara.

Okazało się, że prawa półkula mózgu 24-latki nie działa prawidłowo. To była przyczyna drętwienia lewej ręki, paranoi, halucynacji. Najjar zdiagnozował zapalenie mózgu z przeciwciałami przeciwko receptorom NMDA. Jaśniej: przeciwciała produkowane przez układ odpornościowy wypowiadają wojnę receptorom w mózgu. Te odpowiadają za funkcje poznawcze, odbieranie rzeczywistości, nawet za oddychanie. Bez odpowiedniego leczenia, pacjent umiera.

Calahan udało się uratować. Kilka tygodni później wydawca „New York Post” namówił ją do napisania artykułu. Zgodziła się. Ze szczegółami opowiedziała, co przeszła. Jak była przekonana, że ojciec chce zamordować jej macochę, jak przestała jeść i spać. O tym, jak próbowała uciec ze szpitala i napadła na opiekujące się nią pielęgniarki. Co więcej, w sieci do dziś można znaleźć nagrania ze szpitala, na których widać psychotyczne napady Susanny.

Co stało się później

Susannah Cahalan była 217 chorą na świecie. Jej artykuł w „New York Post” zwrócił uwagę tysięcy ludzi. Podkreśliła w nim, że prawie 90 proc. chorych było błędnie diagnozowanych. Nikt nie policzy już, ile osób przed ukazaniem się jej historii zostało odesłanych do zakładów psychiatrycznych, bo nie trafili na tak dociekliwych lekarzy jak Cahalan. Wstrząsające. Dziennikarka w 2012 roku opublikowała książkę, w której mogła zamieścić znacznie więcej faktów dotyczących choroby.

Przez 12 tygodni była na listach bestsellerów „New York Timesa” oraz „Wall Street Journal”. Przez pół roku była na liście 100 najlepiej sprzedających się książek Amazon.com. Dzięki tej publikacji udało się pomóc tysiącom pacjentów.

– Choć nie jest to literatura naukowa, poleciłbym ją każdemu neurologowi i psychiatrze – mówił w rozmowie z „Polityką” dr hab. Filip Rybakowski. – Historia autorki przypomina, że trzeba zawsze wnikliwie poszukiwać przyczyn zaburzeń neuropsychiatrycznych. Badanie przeciwciał powinno być rutynowe w każdej ostrej psychozie, kiedy zebrany wywiad nie wskazuje żadnego tropu w wyjaśnieniu jej przyczyn – przyznał.

Była więc książka, był film Netfliksa i liczne wywiady. Dostała setki maili od innych, którzy podejrzewali, że też przechodzą podobną chorobę. – Te wiadomości przypominały mi, jaką jestem szczęściarą. Mogłam nie zostać prawidłowo zdiagnozowana. Mogłam nigdy nie odzyskać zdrowia. Mogłam nigdy nie napisać książki o tym, co przeżyłam. Moja historia może uratować innych. Co jest ważniejszego na świecie? – przyznała w jednym z wywiadów.

Cahalan do dziś jest nieformalną rzeczniczką pacjentów. W mediach społecznościowych dalej udziela wsparcia chorym, bierze udział w konferencjach poświęconym tej przypadłości. Co ciekawe, na początku lipca 2018 roku do mediów trafiła historia 18-letniej Eileen Tchao. Dziewczyna przez sześć tygodni była w śpiączce po tym, jak przeżyła silny epizod psychotyczny. Udało jej się zdiagnozować dzięki… jej ojcu-lekarzu. Mężczyzna trafił na książkę Cahalan, a po lekturze od razu zadzwonił do doktora Najjara.

- Wszystko zaczęło się w kwietniu 2016 roku. Córka narzekała na zmęczenie, bezsenność. Lekarz powiedział, że ma grypę i jest zestresowana. W ciągu miesiąca jej stan się drastycznie pogorszył. Miała halucynacje, nie kontrolowała swojego zachowania. Zaczęła dziwnie mówić, jakby od tyłu. Myślałem już, że jest nawiedzona – wspomina dr Tchao. – Córka miała napady padaczki. W szpitalu wszystkie wyniki były poprawne. Lekarze powiedzieli, że ma schizofrenię, ewentualnie psychozę – dodał.

Tchao w krótkiej rozmowie z dr. Najjarem usłyszał: - Wiem dokładnie, przez co przechodzisz. Jutro będę w szpitalu u twojej córki.

Najjar zdiagnozował chorobę immunologiczną, czyli przypadek identyczny co Cahalan. Zmienił leczenie, a dziewczyna po kilku dniach zaczęła odzyskiwać zdrowie. Dziś Najjar – całkiem słusznie – uznawany jest w Stanach za bohatera.