To, co wiesz o autyzmie z filmów i seriali, to mit

Prezentujemy fragment książki "Psychiatrzy. Sekrety polskich gabinetów" wydawnictwa Znak. Ewa Pągowska szczerze i bez tabu rozmawia z psychiatrami o tym, jak wyglądają kulisy pracy w ich zawodzie i jaka jest naprawdę kondycja psychiczna Polaków. Podejmuje między innymi tematy związane z depresją, schizofrenią, a także leczeniem dzieci i mło­dzieży. O problemach ze zdrowiem psychicznym dzieci rozmawia z Jolantą Paruszkiewicz. Pediatrą, psychiatrą dziecięcym i młodzieżowym. Do 2017 roku Paruszkiewicz była ordynatorem Oddziału Psychiatrycznego dla Dzieci szpitala w Józefowie. To laureatka Nagrody im. Aliny Margolis-Edelman przyznawanej przez Fundację Dajemy Dzieciom Siłę (dawniej: Fundacja Dzieci Niczyje) osobom zasłużonym w działalności na rzecz pomocy dzieciom.

 W ostatnich latach pojawiło się wiele filmów, których bohaterowie mają autyzm lub zespół Aspergera. Do najbardziej znanych należą chyba "Rain Man" i serial "Most nad Sundem" – mój ulubiony zresztą. Fani jego bohaterki – bardzo skutecznej policjantki Sagi – są przekonani, że ona cierpi właśnie na zespół Aspergera. Jednak te produkcje przyczyniają się także do powstania wielu mitów. Jednym z nich jest ten, że osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu zawsze mają jakieś nadzwyczajne zdolności, ponadprzeciętną inteligencję.

To zdecydowanie mit. U osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu stopień nasilenia objawów może być bardzo różny, poziom inteligencji też. Są osoby, które mają wybitne zdolności w jakiejś wąskiej dziedzinie i jednocześnie mają upośledzenie umysłowe – to sawanci. Oni należą jednak do mniejszości. Takie dzieci mogą więc mieć na przykład fenomenalną pamięć, ale jednocześnie nie być w stanie chodzić do szkoły, bo nie rozumieją, co się w niej dzieje.

Czy wszystkie dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu mają problem z rozumieniem zasad, które rządzą relacjami?

Są rzeczywiście bardzo dosłowne, co utrudnia kontakty, ale – i to jest kolejny mit – nie są ani nieczułe, ani pozbawione empatii. One reagują na cudzą krzywdę, ale na przykład pocieszając innych, nie odnoszą się wprost do emocji, tylko poszukują rzeczowych rozwiązań lub racjonalnego wytłumaczenia trudnej sytuacji. Miałam pacjentkę, która w przedszkolu powiedziała do kolegi płaczącego po śmierci swojej babci: "Przecież starzy ludzie umierają. Powinieneś się cieszyć, że ktoś młodszy nie umarł". Sądziła, że racjonalne wytłumaczenie tej śmierci pomoże koledze. Tymczasem wychowawczyni na nią nakrzyczała. To wywołało u dziewczynki lęk. Nie rozumiała, dlaczego ktoś ma do niej pretensje. Później strach przed tym, że w relacji z innymi powie coś nie tak, powracał do niej wielokrotnie.

Mitem jest też, że przyczyną autyzmu może być szczepienie przeciwko odrze, śwince i różyczce albo oziębłość matki.

Tak, to też mity. Nie wiemy, na czym dokładnie polega wpływ genów i czynników środowiskowych na rozwój tych zaburzeń, ale na pewno i jedno, i drugie ma znaczenie. Rodzice swoim zachowaniem nie mogą za bardzo przyczynić się do powstawania zaburzeń ze spektrum autyzmu czy ADHD, ale do rozwoju powikłań już tak. Na pewno mają wpływ na to, czy dziecko umie sobie radzić ze swoimi problemami, czy szanuje innych, jest akceptowane przez otoczenie. Miałam pacjenta, który był sawantem cierpiącym na autyzm i chorującym na fenyloketonurię.

Poznałam go, gdy był już dorosły. Potrafił samodzielnie poruszać się po Warszawie, grał na bębnach w zespole, brał udział w paraolimpiadzie, chodził na koncerty do filharmonii i na bale sylwestrowe do Pałacu Kultury i Nauki. To był człowiek z głęboką niepełnosprawnością intelektualną, jednocześnie szarmancki, światowy, dobrze wychowany. Zapytałam jego mamę, jak tego dokonała. Odpowiedziała: "No jakże »jak«?. Przecież Pawełek to jest wspaniały chłopak! Prawda, Pawełku?". Znam też kobietę z zespołem Aspergera, która jest zupełnie niesamodzielna, a jednocześnie niezwykle inteligentna. Jej mama wszędzie widziała tylko zagrożenia. Cały czas torpedowała próby podejmowania przez córkę własnej aktywności, żeby zabezpieczyć ją przed porażką.

Chciała dobrze.

Ja nie obwiniam rodziców. Wszyscy, i ja, i pani, popełniliśmy błędy. Kiedy przypominam sobie swoje, to nawet nie chcę uchylać rąbka tajemnicy, tak się niektórych wstydzę. Na nasze błędy ma wpływ wiele czynników – powszechny model wychowania, nasze doświadczenia i sytuacja, w jakiej się znajdujemy. Ona czasem wymusza na nas pewne postawy. Robimy to, na co nas w danym momencie stać. Natomiast zawsze można wrócić do swoich błędów, porozmawiać o nich z dzieckiem, zapytać, co ono myśli, jak interpretuje jakieś zdarzenia, coś wyjaśnić, przeprosić.

 Ale trzeba mieć tego wszystkiego świadomość – błędów, innych możliwości.

Dlatego rodzina, zwłaszcza ta, w której jest dziecko z zaburzeniami psychicznymi, powinna otrzymać pomoc. Rodzice swoim zachowaniem nie mogą za bardzo przyczynić się do powstawania zaburzeń ze spektrum autyzmu czy ADHD, ale do rozwoju powikłań już tak.

Ile w przypadku zespołu Aspergera i autyzmu można osiągnąć dzięki odpowiedniej terapii? Bo wyleczyć się ich nie da?

Nie. Można natomiast bardzo poprawić funkcjonowanie dziecka. Chwalę sobie zwłaszcza techniki wczesnego wspomagania rozwoju. Sama ich nie stosuję, ale kieruję pacjentów do terapeutów i pedagogów małego dziecka, którzy się tym zajmują. Jeśli taka pomoc zostanie udzielona matce i dziecku, gdy jest ono w wieku przedszkolnym, a najlepiej jeszcze wcześniej, to szansa na poprawę jest ogromna.

Widziałam, jak terapeuta z poradni, w której pracowałam, dzięki jednej z tych technik doprowadził do tego, że dwuletnie dziecko, które nie było w stanie wyjść na dwór, bo tak się tego bało, tylko siedziało na podłodze i uderzało w nią klockami, dało się wziąć za rękę i wyprowadzić na spacer. To był trudny, trwający pół roku proces, wzajemne poznawanie się, budowanie zaufania i więzi, ale się udało. Mama tego dziecka popłakała się ze szczęścia. W domu zaczęła pracować z nim w taki sam sposób.